企鹅病患者:我的人生是饱满的,遗传方式为常染色体显性遗传

　　36岁的莱敏患有一种罕见的疾病，她仍然觉得自己的生活很充实，“她并没有因为疾病而失去一切”。

　　赖敏的母亲患有遗传性脑共济失调(也称为企鹅病)，这是一种罕见的疾病。一开始，他不稳定，说话困难，走路时遗传。23岁时，赖敏发现自己可以站起来摇晃，很快意识到自己被选中了。

　　事故接踵而至。在10天内，当他还是独生子女时，他失去了父母，首先是他的父亲死于车祸，然后是他的母亲死于疾病。后来，她与7岁的男友离婚。“我父母死前不知道我生病了。”孤独的赖敏关上了自己的门，独自住在广西南宁一栋破旧的出租房屋里。这是他一生中最黑暗的时刻。

　　偶然间，赖敏和小学搭档丁一舟联系了QQ，他们很快坠入爱河。后来，赖敏·丁一舟加回到了她的家乡柳州，迎接了她的新生活。

　　赖敏喜欢三毛，错过了距离。2015年，她和男朋友开始了一次冒险：一辆轮椅自行车和一只狗与她一起在中国旅行。在三年多的时间里，他们从中国大部分地区旅行。这次特别旅行使他们在网上很受欢迎。

　　在旅行期间，他们安排了婚礼，开了一家客栈，生下了一个健康的女儿。“我的女儿让我觉得我的生命延长了。”赖敏告诉深度新闻，今天是她每天下午带丈夫去幼儿园门口接她的最幸福的时刻。

　　在丈夫的帮助下，赖敏完成了一本记录她人生经历的书。当他收到样本书时，他有点激动，说道：“我的丈夫，我瘫痪了，但这不是无用的。我可以挣钱养家。”

　　今年9月中旬，赖敏开始在网上签署新书。

　　9月中旬，一本新书出版后，赖敏在网上签约。受访者提供的数据

　　“这东西找到我了。”

　　赖敏，1986年出生的唯一孩子，在广西柳州柳安地区的一个普通家庭长大。大学毕业后，他在桂林当导游，收入稳定，关系稳定。

　　不幸的是，这发生在2009年。起初，赖敏发现他起床时，身体发抖，失去了平衡。很快，他就认为自己得了和他母亲一样的病。

　　赖敏的母亲患有遗传性脑共济失调，也称为“企鹅病”，因为患者走路像企鹅。公共数据表明，遗传性脑干共济失调是由退行性变性和萎缩患者脑干和脊髓的病理变化引起的。频率为5/100000-8/100000，这是一种罕见的疾病。除了行走不稳外，患者还会出现诸如说话不清、喝水呛咳、结对看东西和吞咽困难等症状，随着时间的推移，症状会逐渐加重。研究表明，大多数企鹅病患者是遗传性的，通常有家族性疾病，主要的遗传方式是常染色体显性遗传。

　　自从母亲生病以来，赖敏从小就知道企鹅病。她说她妈妈在30年代生病了，并和她爸爸离婚了。他一个人住，日子不好过。“我们必须依靠邻居的蔬菜。”

　　起初，赖敏当时无法接受，她不敢去医院，也不敢告诉父母。不幸的是，2009年，他的父亲死于车祸，9天后，他的母亲因病去世，成为孤儿。赖敏说，她父母在她去世前不知道她生病了。

　　由于不能胜任导游工作，赖昌星去南宁做电话推销员，月薪800元。他和一条狗住在一个破旧的楼梯间里。在南宁，赖敏被诊断患有企鹅病，她的七岁男孩与她离婚。赖敏感到绝望，不知道该去哪里。

　　丁一舟回忆说，2013年，他在同学聚会后将班级加入QQ群。2014年3月的一天，她看到赖敏在QQ室发了一条消息：“如果有一天我死了，你会怎么办?没有我的笑容你会怎么做?没有我陪伴你怎么办?如果你想我，你会做什么?”他很震惊，去问赖敏怎么了。

　　丁一舟是赖敏小学的同学，他们以前的生活很不一样。丁一舟承认，他年轻时是一个顽皮、麻烦的“坏学生”。他成绩很差，喜欢打架。在同龄人眼中，他是一个“小恶霸”。当他还是一名高中新生时，他作为一名情侣辍学。后来她做了服务员、推销员等。他也无意中卖掉了金字塔。在她再次认识赖敏之前，她在柳州做了十年的理发师。

　　小学时，赖敏和丁一舟坐在同一张桌子上。丁一舟发现赖敏并不恨他，他看到了自己的优点，并准备和他一起比赛。高中毕业后，他们没有两次接触。

　　在QQ上聊了一个月后，丁一舟决定去南宁莱敏。临走前，他告诉赖敏：“我会再来的。”几个月后，他们决定住在一起，赖敏和丁一舟一起回到柳州。

　　7月，杨被关押在其他地方，她不仅帮助陈女士追回了令人失望的40万元，还退还了60万元的交通费。在一次追回100万元后，陈女士的家人从武汉专程前往仙桃，向处理此案的警方送去一面旗帜，并写信表示感谢。

　　2021 10月，仙桃警方接到当地警方的举报。石化公司Yang的法定代表人利用一张面额为100万元的电子商业承兑发票和资金担保，骗陈女士的物流公司40万元。杨石化公司一直与陈女士的物流公司有业务往来，并支付了60万元的运输费，这是可以理解的。2018年2月11日，杨先生主动联系陈女士的父亲，并表示他手头有一张100万元的电子商业收据发票，可以核实和转账。“如用于抵扣债务，应退还40万元现金。”

　　杨声称，电子商业收据发票由银行担保，可以在截止日期后兑现。根据长期的业务往来，陈的父亲同意了杨的建议，因为他将尽快偿还运输债务。第二天，按照约定，陈女士和她的父亲从武汉仙桃来了。杨说他不在城里，并要求陈的父亲把40万元转到高的账户上。为了避免旅途空虚，陈的父亲将40万元对商业伙伴的信任转移给了杨的公司员工高。后来，高先生和该公司的会计李先生批准了这份草案给陈女士指定的一家公司。但几次检查后，陈女士脸上挨了一拳，账单风险很大!当陈的父亲联系杨时，杨坚称该账户有银行担保，到期后可以支付。2019年2月，在该发票到期前后，陈女士多次要求通过电子商业发票系统付款，但均表示拒绝付款。然后，杨把他父亲和女儿的联系方式涂黑了。

　　陈女士没有联系警方，并首次向警方报告了这起事件。经过几番周折，线索被移交给仙桃市公安局。管理委员会的政党委员会认为此案非常重要，并任命了一个经济调查单位进行调查。“此案看似简单，但调查、收集证据和逮捕都非常复杂。”根据警方关于此案的数据，共收集了十多份证人证词材料，涉及多家公司和多个地点。

　　警方发现，杨于2012年搬到仙桃，电子商业收据发票是由他信任的江西矿产品加工公司开具的，而杨与该公司没有业务关系。然而，江西公司向两家Yang公司开具了1890万张电子商业收据发票。2018年2月，与Yang Petrochemical Company有业务往来的Wang先生和Yin先生经历了同样的“例行程序”。王先生被骗了4.6万多元，而尹先生拒绝接受账单，因为他及时得知杨先生的计划失败了。杨的下落不明，他永远不会出现。为了尽快解决案件，警方依法撤回了与案件有关的账户交易明细、杨先生发布的所有电子商务解决方案明细，并及时更正了证据。

　　证据对于经济犯罪尤其重要。处理案件的警察克服了其他地方疫情的影响，并利用这一机会进行了省际调查。经过不断努力，仙桃警方今年5月在网上追踪到了犯罪嫌疑人杨。为了在今年夏天国家安全部门的“百日行动”期间打击公共安全，警方在此案中继续暗示嫌疑人杨。7月21日，杨河南被捕，被送往仙桃刑事拘留。